Det enda jag vet är att smärtan aldrig går över

Jag vet att jag till och från skriver inlägg om smärta. Det kanske beror på att det är en stor del av min vardag, som påverkar mitt liv väldigt mycket. Mycket påverkas av dagsform.. Vissa dagar är fruktansvärda medan andra dagar är mer hanterbara.

För att dra en lång historia kort drabbades jag av skolios vid 10 års ålder. Den slutade aldrig öka, så vid 14 års ålder gjorde jag min första operation. Jag blev väldigt rak, men fick en skruv i ryggmärgen. Det innebär att mina ben plötsligt kan domna bort, ofta efter en längre stunds sittande. Men kan även hända när som helst. Har fortfarande kvar skoliosen i nacken, då det inte ville operera nacken - vilket skapar väldigt spända käkar som leder till spänningshuvudvärk. Därefter, två skruvar vred sig - bröt en kota och min skolios hade gått tillbaka lite (trots alla skruvar i ryggen) gjorde därefter min andra operation. Min S1 nerv blev påverkade och har "skjutande, skärande" smärta från höften ner till tårna. Ibland konstant under dygn, ibland nästan ingenting. Det skapar väldigt mycket muskelvärk i hela kroppen och får väldigt ont i knäna om jag sitter för länge. Har ont när jag står, ligger sitter hela tiden. Det enda jag vet i dagsläget är att smärtan aldrig kommer att gå över och att det inte går att "laga" utan att det förvärras ännu mer.

Så, idag är jag 20 år, levt med konstanta smärtor sen 10 års ålder.. Vilket gör att jag har samlat på mig en hel del erfarenhet. Idag äter jag smärtstillande mer eller mindre dagligen (ibland försöker jag pina igenom några dagar då jag äter rätt mycket läkemedel som påverkar levern - men det skapar väldigt fort inflammationer och smärttoppar). Jag tränar 6 dagar i veckan, promenader dagligen + långa stretch rutiner. Stretchar ca 30 min om dagen. Det är så lätt, om man undviker rutiner, att situationen blir ohållbar.

För snart ett år sedan fick jag beskedet att det går inte göra något åt det. Visst, har tagit en del "hårda" besked i mitt liv. Men det är något som var otänkbart.. Jag kan fortfarande inte fatta det. Satt på bussen från Umeå till Luleå och kände mig urholkad. Men sen tror jag inte att man ska tänka så långt fram i det långa loppet. Visst, kanske inte kan gå i framtiden, samtidigt är det ingenting jag vet. Ibland drabbas jag av ångestattacker för att det inte går över. Det är inget övergående problem, det kommer alltid alltid alltid finnas där. Sen finns det toppar och hanterbara situationer, som jag nämde tidigare.

Det värsta med kronisk värk:
1. Tröttheten, den som inte går att sova bort.
2. Sömnen, har alltid, mer eller mindre, störd sömn
3. Ingen vilande ställning, finns ingen position som är tillräckligt vilande. Får ont, som sagt, oavsett.
4. Oförstående omgivning, i och med att jag är så "ung" kan man helt enkelt inte ha lika mycket värk som en 40 åring,..Japp, vissa resonerar så.
5. Biverkningar från mediciner, det suger helt enkelt när man måste börja ta mediciner för symtom som andra mediciner ger
6. Värken, såklart. Speciellt när det "skjuter" ner i foten.
7. Planeringen, kan oftast inte planera in saker på kvällstid då jag oftast är jättetrött för att hållit igång hela dagen. Eller att man har tänkt göra något, men att jag är alldeles för energilös för att kunna göra det.

Lindring vid kronisk värk:
1. Läkemedel, vet att vissa är väldigt "emot" det. Men det är ohållbart, för min del, att leva utan.
2. Träning + stretch! Stärka det som går att stärka, stretcha för bättre cirkulation (forskare är lite oense om det, men om du frågar mig så gör det stor skillnad) + ökar rörlighet.
3. Andas! Det är så lätt att man håller andan och ångesten ökar. Det hjälper att kroppen slappnar av.
4. Minska stress! Det är lätt att man spänner sig i onödan, vilket gör fantastiskt ont.
5. Stöttande omgivning! Skit i de där oförstående människorna. Omge dig bland människor som inte tar den energin som finns. Har väldigt lätt för, om det händer något som påverkar mig negativt, att tappa all energi.
6.TENS! Det stimulerar nerver med ofarlig ström och försöker få muskler att slappna av. Fick min utskriven av en fysioterapeut, men det går även att köpa på ex. Clas Ohlsons
7. Hälsosam kost, som minskar inflammation. Äter salt och dåligt fett-aktig kost. För att underlätta matsmältning.
8. Massage! På muskulatur som "låser" sig. Alltså inte precis vid ryggraden utan runt om.
9. Meningsfulla aktiviteter, hitta det som känns meningsfullt, blir så lätt att man tappar livsglädjen - men att ha aktiviteter som underlättar vardagen och hamna i "flow" kan göra att smärtan inte blir lika märkbar.

Min tanke är att jag ska klara mig med "lättare" läkemedel så långt det är möjligt. Sen hur det blir i framtiden, får vi se! Viktigt för dig i omgivningen är att INTE tycka "synd" om personen. Det hjälper mig ingenting att du börjar må dåligt för min "skull", även om tanken är god. Det är viktigt att förstå att smärta påverkar olika människor olika. Om personen säger att denne inte vill vara "social" så beror det inte på att den tycker illa om dig, utan behöver tid att återhämta sig. Ge inte "tips" om du inte frågar först, eller att personen ber om det. Troligen har personen redan provat alla tips du läst i någon tidning. Våga lyssna, utan att döma. Fråga om det finns något du kan göra för att underlätta vardagen. Uppmuntra till aktivitet!

Vad du INTE heller ska göra är att säga saker som: "Du ser inte sjuk ut", "Det går nog över", "Det hade kunnat vara värre, den här personen bla bla bla", "Men du gör inte det här, det är därför du har ont", "Du inbillar dig", " Så illa kan det väl inte vara?", "Om du är positiv kommer det gå över", "Jag FÖRSTÅR hur du känner dig, jag brukar ha ont i ryggen ibland", "Man kan inte ha så ont när man är ung".

Det du kan göra är: "Jag kan inte förstå det du går igenom, men du verkar ha hittat många strategier", "Hur mår du egentligen?", "Det är okej att du inte kommer, må inte dåligt över det, vi kan hitta på något när du mår bättre". "Vill du att jag hämtar något?" "Ska en sväng till affären, ska jag köpa något till dig?"

Sen, vi är alla människor och säger ibland saker som är "klumpigt", men det finns ALLTID en möjlighet att säga "Men du, nu blev det helt fel- det var inte så jag menade". Sen uppskattar olika människor olika saker. Jag är jätteglad om jag får följa med och titta på när någon bowlar, även om jag inte utför aktiviteten. Bara att få vara med är ofta tillräckligt för min del! Så att tjata "men ska du inte spela? Är det inte tråkigt att bara titta på?", vänd det till något positivt "Nice att du kunde komma! Det här kommer bli jättekul".För var spelar det för roll att man inte gör som "alla andra" gör. För mig är det viktigt att bara få delta i ett sammanhang.

Sry för alla mina långa inlägg, men hoppas du tyckte det var lärorikt💙 Kommentera gärna, har du erfarenheter - dela gärna med dig! Det är genom att öka kunskap vi kan förändra :-)

Gillar

Kommentarer

Inger Hansson
,
Tack för detta kloka och viktiga inlägg ! Dina, av egen erfarenhet, kloka synpunkter och råd borde spridas på vårdcentraler och i vårdguider. Bamsekramar !
Inger Hansson
IP: 82.99.3.229